«Принять особенности ребенка и признать, что жизнь может
пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось,
достаточно сложно. Также, кроме проблем со здоровьем ребенка, у
родителей есть просто человеческие трудности ежедневной жизни,
когда опускаются руки, не знаешь, где взять силы, терпение,
поддержку, сочувствие, понимание. Как реагировать на окружающих
людей, которые не всегда к месту пытаются то сочувствовать, то
поучать, то просто относятся с непониманием и отторжением?.. Как
об...
«Принять особенности ребенка и признать, что жизнь может
пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось,
достаточно сложно. Также, кроме проблем со здоровьем ребенка, у
родителей есть просто человеческие трудности ежедневной жизни,
когда опускаются руки, не знаешь, где взять силы, терпение,
поддержку, сочувствие, понимание. Как реагировать на окружающих
людей, которые не всегда к месту пытаются то сочувствовать, то
поучать, то просто относятся с непониманием и отторжением?.. Как
объяснить и помочь ребенку выстраивать отношения с окружающим
миром?.. Как восстановить психологическое равновесие и создать
психологический комфорт в жизни и в семье, несмотря ни на что,
строить планы на будущее и замечать позитив вокруг?..
Ответы на эти и многие другие вопросы помогло получить участие
в группе психологической поддержки родителей детей с аутизмом», —
это слова Галины Пилипенко, мамы 15летнего мальчикааутиста. Мамы
с 15летним стажем отверженности, ставшей неотъемлемой частью ее
жизни и жизни ее семьи. Мы, родители детей с особенностями
развития, настолько заняты «спасением» детей, что не имеем ни сил,
ни времени подумать о себе. Мы научились закрываться от окружающих,
держать себя в руках, мы и мысли не допускаем о том, что нам тоже
нужна помощь. Это сложно признать. Ведь одно дело — водить ребенка
к психологу, другое — обратиться за помощью самому. Кому мы можем
довериться? Перед кем мы готовы раскрыться, каков будет результат?
Ведь быть искренним — это больно, это выбивает из колеи, это меняет
ориентиры.
Собрать группу оказалось сложно. С этим предложением я
несколько месяцев обращалась ко многим родителям, писала и
рассылала приглашения по электронной почте, звонила. Сложно было
найти психолога, который взялся бы за ведение такой группы.
«Коллеги отговаривали, — говорит психолог Наталья Бондарук. —
Мол, родители аутистов — клиенты тяжелые, очень часто несущие в
себе то зерно коммуникативных нарушений, которое проросло в их
детях в растение под названием «ранний детский аутизм». У насто и
обычные люди в групповую терапию плохо идут и плохо удерживаются, а
тут вообще. Обречена твоя затея, говорили коллеги. А если и нет
нарушений коммуникации у родителей, то не идут, потому как общество
такое. Очень уж силен в людях стыд, пресловутое «шо люди скажуть».
Вот и прячут детейаутистов за высоким забором, возят в
тонированной машине, не выходят на детскую площадку, несмотря на
то, что социализация необходима этим детям как воздух. Поэтому
предложение обсуждать свои проблемы в кругу людей, столкнувшихся с
такой же ситуацией, как правило, рождает агрессию или холодное: «У
меня нет проблем, чтоб их с вами обсуждать!»
Мой опыт подтвердил опасения коллег: родители детейаутистов —
сложные клиенты, собрать такую группу на постсоветском пространстве
— практически нереально. И тем не менее группу собрать удалось.
Чему я несказанно рада и чем горда. Спасибо всем ее участникам.
Людям, нашедшим в себе силы и время еженедельно приходить и
говорить о том, о чем даже думать не хочется. И обсуждать с
друзьями по несчастью то, что еще вчера не решались даже с супругом
обсудить. И делиться опытом. И получать поддержку. В процессе
работы группы участники не только «сливали» боль и негатив,
накапливаемый годами до этого, но и учились. Учились слышать друг
друга, доверять людям, в том числе и незнакомым. Учились смотреть
поновому на привычные вещи. Делились опытом, обменивались идеями.
Получали позитивный заряд на неделю. Люди менялись. И менялась их
жизнь».
Но это со временем. А на первых встречах было тяжело. Мы
проходили определенную стадию притирки. Некоторые после первого
занятия больше не приходили. И осталось нас в результате всего
трое. Какими бы ни были внутренние мотивы тех, кто попытался
ходить, но не смог, я понимаю их страх и не могу осуждать. Иногда
проще жить так, как живется. Тут, правда, с детьми бы управиться…
Но ведь в этомто все и дело. Детям нужны максимально здоровые
родители. Каждого из нас больше всего волнует вопрос, что будет с
нашими детьми, когда нас не станет. А значит нужно беречь себя. Для
них, но и для себя тоже. Ведь это и наша жизнь. Мне кажется, что
многие вещи, происходящие с ребенком, идут из семьи и, меняясь
сами, мы можем чтото изменить и в детях. У нас ведь тоже есть
стереотипы поведения, воспитания, реакций, которые мы попросту не
замечаем в себе. Идя на встречи в группу, я хотела увидеть себя и
свои реакции со стороны. Я хотела выплеснуть эмоции и, если не
полностью, то хотя бы частично избавиться от тех сомнений и
страхов, которые душат меня. Почти на каждой встрече я плакала. Как
странно, со мной этого не происходит больше нигде. Я доверилась,
знала, что меня понимают. Тем более что мы говорили не всегда (и не
сразу) об аутизме наших детей, есть масса других серьезных проблем
и событий. Мы учились (именно учились) сопереживанию, умению
слушать и просто сочувствовать, а не давать советы и говорить о
себе и своем опыте. Мы могли спорить, смеяться, не соглашаться друг
с другом, делиться на лагеря, кипеть, жаловаться, высмеивать себя и
других — здорово! Постепенно пятница (день встречи) стала ожидаемой
и нужной, личным днем. Людям, объединенным одной проблемой,
недостаточно просто встречаться и разговаривать друг с другом.
Очень часто от этих разговоров остаются усталость и раздражение. А
вот понять, почему так, что нас разнит и разделяет, несмотря на
общность проблем, помогает опытный специалист. Я попрежнему
убеждена, что такие группы нужны. В результате начинаешь видеть
намного больше и подругому все оценивать, подругому себя вести и
чувствовать. Это о себе. А если говорить о том, что это была группа
для родителей детей с аутизмом, то незримое присутствие в ней детей
разных возрастов позволяет нам делиться опытом переживаний,
действий, подходов к решению проблем, контактами, планами, страхами
и надеждами, это бесценно.
С каждым участником группы мы договорились о том, что статью о
работе нашей группы нужно написать и опубликовать. Это и призыв, и
опыт, и искренность, которой мы учились вместе. Каждому из нас
пришлось нелегко, но мы справились. Это отзыв Ольги Маликовой, мамы
маленькой девочки.
«Я долго не могла написать адекватный отзыв о нашей группе
психологической поддержки для родителей детей с аутизмом. Много
писала, перечитывала и понимала, что хотела сказать совсем другое.
В поисках музы и вдохновения я решила посетить просторы Интернета в
надежде четко и внятно сформулировать свои мысли и чувства. И вот,
читая о родительских группах, на одном из ресурсов наткнулась на
такой комментарий, от которого меня прорвало. Я осознанно привожу
его (естественно, не указывая, где и кем он был написан) и приношу
извинения автору за использование его материала (если он прочтет
мой отзыв). Вот он: «У меня такая идея уже давно, и я много
говорила с коллегами, работающими в сфере. То, что родители таких
детей деформированы, травмированы и часто неадекватны — это без
сомнений. Но, по моему опыту, не то что затащить их на
группу/личку, вообще донести до них потребность в такой работе —
очень тяжело. Они все понимают, но предпочитают рейки, танцы с
бубном и организации движения за права неполноценных детей и
шествия по Крещатику. Это в лучшем случае, в худшем — просто
жертвуют собой ради ребенка. Мои вечно отговариваются: мол, времени
нет, ребенка на это время деть некуда, лучше я эти деньги на него
потрачу».
В ответ на этот комментарий я могла бы сказать, что ято не
деформирована, не травмирована и тем более не неадекватна и, честно
говоря, принимая участие в акции по защите прав своего ребенка,
видела там единицы родителей, а уж тем более «танцующих с бубнами».
Но при этом я понимаю, что я и некоторое количество адекватных
родителей, с которыми я общаюсь, — это далеко не все родители детей
с аутизмом, и могу предположить, что подобные «деформированные»
люди существуют, как существуют люди с разным темпераментом и
цветом глаз.
Однако вполне вероятно, что если бы я наткнулась на этот
комментарий до прихода в группу поддержки, меня сейчас бы там не
было. И мне действительно зачастую не с кем оставить ребенка, да и
бюджет семейный не резиновый, а тут еще и такие эпитеты сыпятся в
адрес родителей от пусть и незнакомого мне психолога, но все же
реально существующего. И вывод напрашивается сам собой, что не
только мы травмированы и неадекватны, а и специалисты, окружающие
нас, мало знакомы с толерантностью, сопереживанием и человеческим
отношением. Родители детейаутистов имеют право на уважение к своей
проблеме не меньше, чем люди, пережившие насилие, потерю близкого
человека или развод.
Но, к счастью, мне повезло. И с психотерапевтом, и с
участниками группы. Только благодаря занятиям в группе я вспомнила,
что, кроме моего особенного ребенка и аутизма, есть еще и мир
вокруг, муж, семья, близкие и родные люди, да и просто соседи, и
продавцы в магазине. А главное, что есть еще и Я, мои
чувства и эмоции, о которых я забыла практически на год. И группа
поддержки, оказывается, не ограничивается исключительно темами
аутизма, мы можем говорить обо всем, что для нас важно сейчас, о
прошлом и будущем, можем сочувствовать, критиковать, советовать и
просто молча сопереживать друг другу. В группе мы учимся раскрывать
свои эмоции, отстаивать себя и свои интересы, при этом учитывая
интересы тех, кто нас окружает. Обмен опытом, советы, критика и
сочувствие, поддержка и помощь — это наша группа психологической
поддержки. И за это огромное спасибо всем ее участникам.
В завершение очень хочется сказать родителям особенных детей —
приходите к нам в группу с сентября, создавайте свои группы
(главное — с хорошим психологом), потому как это нормальная и даже
необходимая мировая практика, а значит нужно и нам. А понимание,
нужно ли это вам, придет чуть позже, возможно, тогда, когда,
прервавшись на каникулы, захочется собраться снова, так как этого
хочется мне».
Какими бы разными мы ни пришли в эту группу, расстались на
каникулы с одним желанием — продолжить встречи. Лично я испытываю в
этом потребность еще и потому, что хочу научиться многим вещам, и
одна из них — распределять силы. У меня трое детей, и каждому
из них я буду нужна еще много лет. Я не хочу прожить эти годы в
тумане от усталости и собственной загнанности. То, что я читала или
слышала от родителей взрослых аутистов, так это впечатления о том,
как эти люди устали, сдулись, истощены борьбой за повзрослевшего
уже ребенка. Как с годами легче не стало, а сил уже просто нет.
Может я и хочу невозможного, но я хочу этого от себя и имею право
пробовать. Я хочу жить долго и счастливо, я хочу, чтобы и мои дети
так жили. Ведь родители являются образцом для детей. А уставший и
раздраженный родитель образцом быть не может.
Психолог Наталия Бондарук: «Нужна ли такая форма помощи и
помощь ли это? Об этом, наверняка, лучше спрашивать у участников.
Тех, кто приходил еженедельно, и тех, кто ненадолго прикасался к
процессу групповой психотерапии, а потом возвращался в привычную
колею. Я думаю, группы поддержки нужны. Человек не должен быть
одинок, не должен оставаться один на один со своей бедой».
Галина Пилипенко: «Как позитивный итог работы в группе можно
отметить сплоченность, оказание взаимной поддержки, положительное
отношение к жизни. Смягчение чувства одиночества, уменьшение
чувства обреченности. Кроме того, работа в группе способствовала
обмену опытом в решении проблемных вопросов, повышению родительской
компетентности, поддерживала надежду на перемены к лучшему, дала
перспективы на будущее, способствовала уменьшению стресса в семье,
что создало, в свою очередь, предпосылки для социализации
ребенка».
Мы собрались маленькой группой. Но ведь и большая река
начинается с ручейка. Я очень надеюсь, что это только начало.
Фото Cristian
Newman on Unsplash
PS: Эта статья встретилась мне "случайно", когда я сама начала
вести группу для родителей особых детей. Участники говорили о своем
не простом пути к группе и подчеркивали ценность пространства
принятия и доверительности, психологической безопасности и
поддержки личности каждого. После первых встреч часть
участников покинула группу и нас тоже осталось трое. Мы решили не
"закрываться" и продолжать приглашать новых родителей к себе, мам и
пап, да у нас есть в группе Папа. Наша группа называется "Найти
свою стаю" . Ждем своих.
Страница группы: http://svoyastaya.tilda.ws